FSHD-Diagnosegruppe in der DGM e. V.

DIE FAZIOSKAPULOHUMERALE MUSKELDYSTROPHIE (FSHD) ist nach den betroffenen Muskelregionen benannt: fazio(Gesicht), skapulo(Schultergürtel) und humeral(Oberarme). Sie ist unheilbar, verläuft schleichend, und die Symptome können bestenfalls gemildert beziehungsweise hinausgezögert werden. Nicht jeder Erkrankte ist auf einen Rollstuhl angewiesen, in machen Fällen aber führt die Krankheit zu schweren Lähmungen der Körpermuskulatur.

Wir sind als Aktive selbst von FSHD betroffen.

Wir wollen über die Erkrankung Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD) informieren.

Wir möchten die Versorgung der FSHD-Patienten in Deutschland fördern.

FSHD-Community:
www.facebook.com/groups/fshd.de/