Der Förderverein KinderLeben e.V. unterstützt betroffene Familien direkt. Für Eltern, Geschwister und deren Angehörige entwickelt sich die Diagnose der unheilbaren, lebensverkürzenden Erkankung ihres Kindes zu einem Alptraum. Gefühle der Verzweiflung, Hilfslosigkeit und Trauer bestimmen und verändern das tägliche Leben. Ein normales Alltagsleben ist nicht mehr möglich und die Familien stehen vor ungeahnten Herausforderungen. Die zunehmende Pflegeabhänigkeit des betroffenen Kindes und die Sorge um die Zukunft entwickeln sich für die gesamte Familie zu einer immensen Dauberbelastung, die sie psychisch, physisch, zeitlich und finanziell an ihre Grenzen führt.