Paula unser Kampfknödel

Hallo, ich bin Paula.

Ich bin 2 Jahre alt und wurde am 26.09.12 geboren.

Diese Seite wird von meinem Onkel Marcel, meiner Tante Jacki, meiner Mama und Sandra, einem weiteren Admin betrieben.

Ich möchte euch meine Geschichte erzählen:

Manchmal, da höre ich einfach auf zu atmen und werde ganz blau. Glücklicherweise fange ich meistens schnell ganz von selbst wieder damit an und mir geht es ratzfatz besser.
Aber manchmal haben wir auch schon einen Rettungswagen gebraucht, weil ich selbst nicht wieder anfangen konnte zu atmen.

Ich war erst ein paar Monate alt, als es zum ersten Mal passiert ist. Manchmal passiert es 2x im Monat, wenn ich krank bin kann es auch 2-3x täglich vorkommen.
Meistens passieren diese Atemstillstände ohne jegliche Vorwarnung. Aber an manchen Tagen sieht man mir an, dass es bald wieder passieren könnte. Da bekomme ich ganz blaue Lippen wenn ich renne und meine Haut hat einen gräulichen Ton, anstatt wie normalerweise einen schön rosigen.
Ich höre unter den verschiedensten Umständen auf zu atmen. Manchmal sitze ich einfach nur beim spielen, manchmal schlafe ich sogar.

Ich hatte einen asymmetrischen Muskeltonus und einen Schiefhals. Nach ein paar Sitzungen beim Osteopathen waren diese Probleme behoben. Nur leider hatte er auch keine Idee, warum ich manchmal zyanotisch werde und aufhöre zu atmen.

Leider konnte uns bisher noch kein Arzt helfen, obwohl ich sogar in einer Kinder-Lungenklinik behandelt werde.

Meine Diagnosen:
Gedeihstörung
schweres Asthma
Schweinebronchus
Entwicklungsverzögerung

Ausgeschlossene Diagnosen:
Epilepsie
Mukoviszidose
Zöliakie

Ich hatte auch schon viele verschiedene Untersuchungen, wie z.B.:
-Langzeit-EKG
-einige EEG's
-Herzultraschall
-Bronchoskopie (da wurde der Schweinebronchus festgestellt)

Keine weiteren Auffälligkeiten gefunden.


Wir wollen kein Mitleid erregen!
Wir wollen keine Geld- oder Sachspenden!

Denn ich bin klein, aber oho. Ich bin frech und liebe es quatsch zu machen. So wie jedes 2jährige Kind.

Wir suchen nur jemanden, der die selben Symptome hat. Oder der jemanden mit diesen Symptomen kennt, der uns helfen könnte.

Bitte, TEILT meine Geschichte, damit wir evtl. die Chance haben herauszufinden, was ich habe. Wir wollen soviele Menschen wie möglich erreichen, vielleicht kennt jemand die Lösung für mein Problem.

DANKE!!!

Wenn ihr irgendwelche Fragen habt, schreibt uns einfach.